Wetsvoorstel Tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie met het oog op het uitbreiden van de wilsverklaring voor verworven wilsonbekwaamheid

13 november 2019 WETSVOORSTEL tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie met het oog op het uitbreiden van de wilsverklaring voor verworven wilsonbekwaamheid (ingediend door mevrouw Katja Gabriëls c.s.) SAMENVATTING Volgens de huidige wet kan alleen een patiënt die niet eer bij bewustzijn is – die zich in een onomkeerbare oma bevindt – euthanasie verkrijgen op basis van zijn oorafgaande wilsverklaring euthanasie. Het opzet van it wetsvoorstel is de huidige euthanasiewet en het oepassingsgebied van de wilsverklaring euthanasie it te breiden voor personen met “verworven en onom- eerbare wilsonbekwaamheid”, waaronder dementie. 00910 Groen basisnummer en volgnummer Schriftelijke Vragen en Antwoorden Voorlopige versie van het Integraal Verslag V Beknopt Verslag Integraal Verslag, met links het defi nitieve integraal verslag en rechts het vertaald beknopt verslag van de toespraken (met de bijlagen) Plenum Commissievergadering Moties tot besluit van interpellaties (beigekleurig papier) TOELICHTING De euthanasiewet van 28 mei 2002 maakt eutha- asie mogelijk voor een wilsbekwame meerderjarige, en wilsbekwame ontvoogde minderjarige en – sinds ei 2014 – een oordeelsbekwame minderjarige. aartoe moet er een actueel en schriftelijk verzoek tot uthanasie gedaan worden op een vrijwillige, herhaalde n duurzame manier. Zowel fysiek als psychisch lijden, at het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke door iekte of ongeval veroorzaakte aandoening, komen n aanmerking. Er wordt bovendien in een procedure oorzien voor een overlijden dat “binnen afzienbare ijd” zal gebeuren en een strengere procedure voor en overlijden dat “niet binnen afzienbare tijd” voorzien s. Concreet komt het erop neer dat er voor een niet erminaal patiënt een extra advies nodig is van een nafhankelijk arts – onafhankelijk van de patiënt en an de behandelende/uitvoerende arts – die gespecia- iseerd is in de aandoening of een psychiater moet zijn. ijkomend voorziet de wet in een extra wachttijd van één aand tussen het actuele, schriftelijke verzoek en de itvoering van de euthanasie. Voor de oordeelsbekwame inderjarige kan euthanasie enkel en alleen voor fysiek ijden dat binnen afzienbare tijd tot de dood zal leiden. r zijn ook extra zorgvuldigheidsvoorwaarden in de wet ngeschreven en de ouders of voogd moeten akkoord aan met de euthanasie. Belangrijk in de hele procedure is ook dat de arts ie de euthanasie uitvoerde, deze euthanasie moet egistreren en bezorgen aan de federale Controle- en valuatiecommissie. De arts, en elke andere zorgverle- er, heeft bovendien het recht om een gewetensclausule n te roepen en kan zo weigeren een euthanasie uit te oeren, tenzij hij hierover de patiënt tijdig informeert. Een persoon die wilsonbekwaam werd (verworven ilsonbekwaamheid) kan vandaag de dag enkel en alleen uthanasie krijgen indien hij, in een nog wilsbekwame oestand, een voorafgaande wilsverklaring euthanasie pstelde zoals beschreven in artikel 4, § 1, zesde lid, an de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie. e euthanasieverklaring heeft echter een zeer beperkt oepassingsgebied: namelijk een staat van “niet meer bij ewustzijn” (artikel 4, § 1, eerste lid, tweede streepje), et andere woorden de euthanasieverklaring beperkt ich tot een onomkeerbare coma of tot een Persisterende egetatieve Status (ook “niet-responsief waaksyndroom” enoemd (NRWS)). Intussen is de wet zeventien jaar oud. Om de twee aar stelde de Federale Controle- en Evaluatiecommissie en verslag op. In dit verslag kunnen we lezen dat er lechts zeer beperkt gebruik gemaakt wordt van deze ilsverklaring euthanasie. Volgens het verslag van 2016 2017 blijkt het te gaan over 58 geregistreerde euthana- iegevallen op basis van een wilsverklaring euthanasie p een totaal van 4 337 euthanasie (2016 + 2017). at neer komt op 1,3 %. In de aanbevelingen van de CEE commissie (verslag 2014 – 2015) vinden we het olgende terug: “Wat betreft de eventuele aanpassin- en betreffende de hernieuwing van de voorafgaande ilsverklaring euthanasie betreuren de leden van de ommissie dat er geen oplossing is geboden aan de omplexiteit om een wilsverklaring op te stellen en dat ok de procedure voor het registreren en hernieuwen mslachtig is.”. Bovendien lezen we in hetzelfde verslag: In 67 gevallen werd euthanasie uitgevoerd op basis an een wilsverklaring bij patiënten die niet meer bij ewustzijn waren. Dit aantal blijft laag door het beperkte oepassingsgebied van deze verklaring, die enkel ge- ruikt mag worden voor patiënten die onomkeerbaar uiten bewustzijn zijn.”. In het verslag 2016- 2017 wordt r in Deel 3. Aanbevelingen van de Commissie inzake e toepassing van de wet, in punt C met betrekking ot eventuele wijzigingen aan de wet van 28 mei 2002 etreffende de euthanasie de aanbeveling herhaald. Een voorafgaande zorgplanning neemt jaar na jaar toe an belang, zeker ook gezien de vergrijzing en de hogere emiddelde leeftijd van onze bevolking. Zij die vrezen hun erstand te verliezen ten gevolge van dementie hebben en punt. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie WGO) kunnen we ons aan een toenemende levens- erwachting in de geïndustrialiseerde wereld – vandaag eer dan 80 jaar – aan een echte tsunami aan demen- ie verwachten. Momenteel schat het WGO het aantal ensen met dementie op 45 miljoen. Tegen 2050 zou it aantal verdrievoudigd zijn tot 135 miljoen. Gevorderde eeftijd is inderdaad de belangrijkste risicofactor. Meer an 10 % van de 65 plussers heeft dementie. Vanaf de eeftijd van 80 jaar wordt het meer dan 20 % en boven e 90 treft het meer dan 40 % van de mensen. Er leven eer dan 200 000 Belgen (in Vlaanderen meer dan 130 00) met dementie. 70 % van hen – ruim 140 000 – lijdt an de ziekte van Alzheimer. Men kan terecht stellen at dementie ruim twee derde uitmaakt van alle niet- angeboren hersenletsels. Heel wat Belgen stellen daarom een wilsverklaring uthanasie op en registreren ze ook. Meestal in de ver- nderstelling dat deze wilsverklaring van toepassing is ij elke vorm van verworven wilsonbekwaamheid, ook bij ementie. Deze beperking in de wet zorgt er niet voor dat atiënten die dementerend zijn niet uit het leven stappen. ij verkiezen te sterven op een ogenblik dat de ziekte og niet zo ver gevorderd is, wanneer ze hun wens tot uthanasie nog kunnen uiten via een actueel verzoek. n 2016 kozen tien mensen met dementie voor vroegtijdige uthanasie. In 2017 waren dat er veertien en in 2018 weeëntwintig op een totaal van 2 357 geregistreerde evallen van euthanasie. De beperking in de wet ver- licht deze patiënten er bijgevolg toe te vroeg uit het even te stappen. Ze riskeren wellicht een voor zichzelf n de familie aanvaardbare mooie tijd te missen. Zoals e FCEE ook vermeldt in haar verslag 2014-2015: “In e periode 2012-2016 trad geen stijging op in het aantal evallen – binnen de categorie van de patiënten met sychische stoornissen en gedragsstoornissen (psy- hiatrische aandoeningen). Meest opvallend is echter e stijging van het aantal gevallen van euthanasie bij atiënten lijdend aan dementie.”. We merken dat deze endens zich blijft doorzetten. In 2018 is er zelfs bijna en verdubbeling. De dood van Hugo Claus, te vroeg en a een euthanasie, zorgde voor veel onbegrip. Indien de uthanasiewet het toepassingsgebied van de verworven ilsonbekwaamheid niet beperkt had tot onomkeerbare oma, dan kon de wens van Hugo Claus ingewilligd orden nadat hij wilsonbekwaam geworden was. Indien et over een wilsonbekwaamheid gaat zoals demen- ie, dan weet men echt wel waarover men het heeft. ensen beseffen zeer goed hoe erg een aftakeling door ementie kan zijn. Ze maakten het al eens mee in hun amiliekring, in hun vriendenkring. Voor zichzelf willen ij dit niet, ze vinden dit voor zichzelf een onwaardig evenseinde. Wat niet inhoudt dat deze mening op- edrongen wordt aan andere patiënten. Net dat is de terkte van de euthanasiewet, je vraagt het recht voor ezelf op een zelfgekozen levenseinde (zelfbeschik- ingsrecht), je legt het niet en nooit op aan een ander. ovendien wil een euthanasiewet en de uitbreiding rvan voor verworven wilsonbekwaamheid niet zeggen at de zorg niet optimaal moet blijven. Of om het met de oorden van Winston Churchill te zeggen: de graad van en beschaving kan men meten aan de manier waarop en maatschappij omgaat met haar zwakste mensen. ptimale zorg en respect voor zelfbeschikking kunnen erfect samengaan. Gezien euthanasie bij “verworven” ilsonbekwaamheid meestal zeer delicaat kan zijn en evige emoties kan losmaken bij de nabestaanden willen e in dit wetsvoorstel ook voor hen aandacht hebben. enzij de patiënt uitdrukkelijk anders besliste, dient de itvoerende arts de naasten te informeren over de in- oud van de wilsverklaring euthanasie. Bovendien is het elangrijk om de naasten de informeren over mogelijke ijstand zodat ze over hun emoties spreken kunnen. e praktijk leert dat de patiënt eerder uitkijkt naar het oment dat hij of zij uit het ondraaglijke lijden, zoals angegeven in de wilsverklaring, verlost wordt en dat et vooral de naasten zijn, die het emotioneel moeilijk ebben met dat definitieve einde. Zeker indien het gaat ver een patiënt met “verworven” wilsonbekwaamheid. aarom is het belangrijk dat mensen met rouwdepressie oorverwezen worden naar externe deskundige diensten oals bijvoorbeeld de HuizenvandeMens. In de praktijk, bij het geven van informatie over de ogelijkheden bij het levenseinde en de voorafgaande orgplanning stuit men op veel onbegrip. Artsen, zorg- erleners en vrijwilligers krijgen het niet uitgelegd dat uthanasie, op basis van een wilsverklaring euthanasie, iet kan voor verworven wilsonbekwaamheid zoals ementie. De verbazing is des te groter als diezelfde ersonen horen dat het wel kan in een vroeg stadium an de ziekte, soms zelfs veel te vroeg. Of dat ze “ver- terving” kunnen afdwingen indien ze nog wilsbekwaam ijn door voedsel en vocht te weigeren, via de “negatieve ilsverklaring” indien ze onomkeerbaar wilsonbekwaam erden. Enquêtes geven aan dat een meerderheid van nze samenleving achter een uitbreiding van de wet taat: voor “verworven onomkeerbare wilsonbekwaam- eid”, voor een ruimer toepassingsgebied van de wils- erklaring euthanasie. Onlangs nog werd een petitie initiatiefnemer LEIF naar aanleiding van de federale erkiezingen op 26 mei 2019) gericht aan de politici om et toepassingsgebied van de huidige wet te verruimen oor “verworven wilsonbekwaamheid” massaal gedeeld p sociale media en meer dan 65 000 keer ondertekend. en uitbreiding van de huidige wet en een daaraan ekoppelde en aangepaste wilsverklaring euthanasie an een oplossing bieden. Niemand is namelijk verplicht m een euthanasieverklaring op te stellen, bovendien an deze verklaring op elk moment ingetrokken of aan- epast worden. De euthanasieverklaring kan immers edetailleerde mogelijkheden aangeven die door de ilsbekwame verzoeker aangeduid kunnen worden. e mogelijkheid zal er trouwens altijd zijn om geen wils- erklaring euthanasie op te stellen of zich te beperken ot het huidige toepassingsgebied van de onomkeerbare oma. Gezien de complexiteit en het belang van een cor- ecte woordkeuze om zijn wens eenduidig te omschrijven, s het aangewezen dat een wilsverklaring euthanasie pgesteld wordt samen met een arts (een huisarts of en behandelende arts) of iemand die gespecialiseerd s in het levenseinde (zoals de opgeleide vrijwilligers ij de LEIF-punten, moreel consulenten, ...) die dan e wilsbekwaamheid van de persoon vaststelt en kan orgen voor een duidelijke en eenduidige verwoording odat de wens zo correct mogelijk opgevolgd kan worden n het moment waarop de verzoeker de uitvoering van e euthanasie wenst, gekozen en gedetailleerd uitge- chreven kan worden. Een goede communicatie tussen e patiënt en de behandelende arts vanaf het stellen an een diagnose die wilsonbekwaamheid tot gevolg al hebben en een gedetailleerde euthanasieverklaring an ervoor zorgen dat er een evenwicht is tussen het elfbeschikkingsrecht van de patiënt en het respecteren an de gewetensclausule voor de arts. We mogen er ook niet aan voorbijgaan dat er nu al en – wettelijk afdwingbare – mogelijkheid bestaat om rvoor te zorgen dat een overlijden versneld wordt, ook n geval van verworven wilsonbekwaamheid. De wet p de patiëntenrechten bepaalt namelijk dat elk patiënt en behandeling kan weigeren, ook als die levensred- end is. Diezelfde wet bepaalt bovendien ook dat elk ersoon in een voorafgaande “negatieve wilsverklaring” an vastleggen welke behandelingen hij of zij niet meer enst indien wilsonbekwaam geworden (verworven ilsonbekwaamheid). Zo kan de verzoeker aangeven dat ij reanimatie weigert indien wilsonbekwaam, of antibi- tica, of kunstmatige voeding, ... ook als die weigering nhoudt dat het leven verkort zal worden en de patiënt neller zal overlijden ten gevolge van de niet behan- elde aandoening. Een vertegenwoordiger, aangeduid oor de patiënt, treedt dan op in naam van de patiënt, odat de wilsverklaring gerespecteerd wordt. Een nega- ieve wilsverklaring kan wettelijk afgedwongen worden. o kan een arts en een medisch team voor het voldongen eit geplaatst worden dat een wilsonbekwaam patiënt en behandeling weigert, ook als ze levensreddend is. e kunnen wettelijk niet tussenkomen en de zelfgeko- en “versterving” van de patiënt tegenhouden. In een amenleving, voorzien van medische spitstechnologie ie mensen kunstmatig in leven kan houden, is het on- erscheid willen maken tussen “passieve” en “actieve” andelingen voorbijgestreefd en onzinnig. Veel ethici ijn het erover eens dat het kunstmatig verschil tus- en passief en actief best achterwege wordt gelaten. eze wet houdt in dat een patiënt euthanasie kan krij- en in een toestand van wilsonbekwaamheid en dit in en fase die hij of zij zelf aangeeft in de wilsverklaring uthanasie. Bovendien moet dezelfde “strengere” pro- edure gevolgd worden die ook geldt bij een uitvoering an een euthanasie indien het overlijden “niet binnen fzienbare tijd” verwacht wordt. Er moeten twee adviezen an onafhankelijke artsen ingewonnen worden. Eén arts oet gespecialiseerd zijn in de aandoening en moet agaan of de toestand van de patiënt op het ogenblik an de uitvoering van de euthanasie overeenkomt met e door de patiënt omschreven “wil” in zijn wilsverklaring uthanasie. Deze wilsverklaring moet opgesteld zijn n het bijzijn van twee getuigen waarvan er één geen aterieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. ovendien is het wenselijk de wilsverklaring euthanasie e laten tekenen en dateren door een arts zoals dat fa- ultatief ook kan bij de negatieve wilsverklaring. Er kan en vertrouwenspersoon aangeduid worden die mee aakt over de correcte opvolging van de wilsverklaring uthanasie zoals opgesteld door de verzoeker. Tenzij e patiënt anders besliste moet de arts de wilsverklaring uthanasie bespreken met de naasten. Gezien een uthanasie emoties kan losmaken bij de naasten dient r informatie verstrekt te worden zodat er een vorm van azorg mogelijk is. Katja GABRIËLS (Open Vld) Egbert LACHAERT (Open Vld) Goedele LIEKENS (Open Vld) Artikel 1 Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in rtikel 74 van de Grondwet.

Art. 2 Artikel 4 van de wet van 28 mei 2002 betreffende de uthanasie wordt vervangen als volgt: “Art 4. § 1. Elke handelingsbekwa me meerderjarige of ont- oogde minderjarige kan, voor het geval hij zijn wil niet eer kan uiten, schr iftelijk in een wilsverklaring zijn wil e kennen geven dat een arts euthanasie toepast indien eze arts er zich van verzekerd heeft dat: — hij lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ngeval of ziekte veroorzaakte aandoening; — hij zich in de toestand van wilsonbekwaamheid evindt die hij in zijn wilsverklaring heeft beschreven; — en deze toestand volgens de stand van de weten- chap onomkeerbaar is. Wan neer het om een wilsonbekwaamheid gaat zoals edoeld in dit artikel, moeten de wensen van de patiënt p een duidelijke en expliciete wijze in de wilsverklaring orden geformuleerd in samenwerking met een arts aar zijn keuze. In de wilsverklaring kunnen één of meer meerder- arige vertrouwenspersonen in volgorde van voorkeur angewezen worden, die de behandelende arts op de oogte brengen van de wil van de patiënt. De vertrou- enspersoon “vertegenwoordigt” de verzoeker van de ilsverklaring indien deze wilsonbekwaam werd. Elke ertrouwenspersoon vervangt zijn of haar in de wilsver- laring vermelde voorganger in geval van weigering, erhindering, onbekwaamheid of overlijden. De behan- elende arts van de patiënt en de geraadpleegde arts unnen niet als vertrouwenspersoon optreden. De wilsverklaring kan op elk moment worden opgesteld. e moet schriftelijk worden opgemaakt ten overstaan van wee getuigen waarvan er één geen materieel belang eeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring oet gedateerd en ondertekend worden door degene die e verklaring aflegt, door de getuigen en, in voorkomend eval, door de vertrouwenspersoon of vertrouwensper- onen. Een arts naar de keuze van de verzoeker kan e wilsverklaring euthanasie ondertekenen en dateren. In dien de persoon die een wilsverklaring wenst op e stellen fysiek blijvend niet in staat is om een wilsver- laring op te stellen en te ondertekenen, kan hij een eerderjarig persoon, die geen enkel materieel belang eeft bij het overlijden van de betrokkene, aanwijzen, ie zijn verzoek schriftelijk opstelt, ten overstaan van ten inste één getuige die geen materieel belang heeft bij et overlijden van de patiënt. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet n staat is te ondertekenen en de reden waarom. e wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden oor degene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de etuige en, in voorkomend geval, door de vertrouwens- ersoon of vertrouwenspersonen. Bi j de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift evoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in taat is de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen. Me t de wilsverklaring kan alleen rekening worden ehouden indien zij minder dan vijf jaar voor het moment aarop de betrokkene zijn wil niet meer kan uiten, is pgesteld of bevestigd. De wilsverklaring kan op elk oment aangepast of ingetrokken worden. De Koning bepaalt hoe de wilsverklaring wordt opge- teld, geregistreerd en herbevestigd of ingetrokken en ia de diensten van het Rijksregister aan de betrokken rtsen worden meegedeeld. § 2. De arts die euthanasie toepast, ingevolge een ilsverklaring zoals bepaald in § 1, pleegt geen misdrijf ndien deze arts er zich van verzekerd heeft dat de patiënt: 1° lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval f ziekte veroorzaakte aandoening; 2° hij zich in de toestand van wilsonbekwaamheid evindt die hij in zijn wilsverklaring heeft beschreven; 3° deze toestand volgens de stand van de wetenschap nomkeerbaar is; 4° hij de in deze wet voorgeschreven voorwaarden n procedures heeft nageleefd. On verminderd bijkomende voorwaarden die de arts an zijn ingrijpen wenst te verbinden, moet hij vooraf: 1° een andere arts raadplegen over de onomkeer- aarheid van de medische toestand van de patiënt en em op de hoogte brengen van de redenen voor deze aadpleging. De geraadpleegde arts neemt inzage van et medisch dossier en onderzoekt de patiënt. Hij stelt en verslag op van zijn bevindingen. Indien in de wils- erklaring een vertrouwenspersoon wordt aangewezen, rengt de behandelende arts deze vertrouwenspersoon p de hoogte van de resultaten van deze raadpleging. Bovendien een tweede arts raadplegen, die spe- ialist is in de aandoening, over de onomkeerbaar- eid van de medische toestand van de patiënt en of e situatie overeenkomt met de wilsverklaring van de atiënt. De geraadpleegde arts wordt op de hoog- e gebracht van de redenen voor de raadpleging. e geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch ossier en onderzoekt de patiënt. Hij stelt een verslag p van zijn bevindingen. Indien in de wilsverklaring een ertrouwenspersoon wordt aangewezen, brengt de be- andelende arts deze vertrouwenspersoon op de hoogte an de resultaten van deze raadpleging. De geraadpleegde artsen moeten onafhankelijk zijn en opzichte van zowel de patiënt als de behandelende rts en bevoegd om over de aandoening in kwestie te ordelen; 2° indien er een verplegend team is dat in regelmatig ontact staat met de patiënt, de inhoud van de wilsver- laring bespreken met het team of leden van dat team; 3° indien in de wilsverklaring een vertrouwenspersoon ordt aangewezen, het verzoek van de patiënt met hem espreken; 4° tenzij de patiënt zicht hiertegen verzet heeft, dient e arts de naasten te informeren over de inhoud van e wilsverklaring; 5° de arts dient de naasten te informeren over externe eskundige diensten die een rol kunnen spelen bij het ouwproces. De wilsverklaring, alsook alle handelingen van de ehandelende arts en hun resultaat, met inbegrip van e verslagen van de geraadpleegde artsen, worden egelmatig opgetekend in het medisch dossier van de atiënt.”. 24 september 2019 Imprimerie centrale – Centrale drukkerij