(ingediend door mevrouw Katja Gabriëls c.s.)

poc 55 0749/001 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie met het oog op het uitbreiden van de wilsverklaring voor verworven wilsonbekwaamheid (ingediend door mevrouw Katja Gabriëls c.s.) SAMENVATTING Volgens de huidige wet kan alleen een patiënt die niet meer bij bewustzijn is - die zich in een onomkeerbare ‘coma bevindt - euthanasie verkrijgen op basis van zijn voorafgaande wilsverklaring euthanasie. Het opzet van dit wetsvoorstel is de huidige euthanasiewet en het toepassingsgebied van de wilsverklaring euthanasie uitte breiden voor personen met “verworven en onomkeerbare wilsonbekwaamheid”, waaronder dementie. oosto pocss 0749/001 menen zoosscomone msn nana | AE etienne B Eero TOELICHTING De euthanasiewet van 28 mei 2002 maakt euthanasie mogelijk voor een wilsbekwame meerderjarige, een wilsbekwame ontvoogde minderjarige en - sinds mei 2014 - een oordeelsbekwame minderjarige. Daartoe moet er een actueel en schriftelijk verzoek tot euthanasie gedaan worden op een vrijwilige, herhaalde en duurzame manier. Zowel fysiek als psychisch lijden, dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening, komen in aanmerking. Er wordt bovendien in een procedure voorzien voor een overlijden dat “binnen afzienbare tijd” zal gebeuren en een strengere procedure voor een overlijden dat “niet binnen afzienbare tijd” voorzien is. Concreet komt het erop neer dat er voor een niet terminaal patiënt een extra advies nodig is van een onafhankelijk arts - onafhankelijk van de patiënt en van de behandelende/uitvoerende arts - die gespecialiseerd is in de aandoening of een psychiater moet zijn. Bijkomend voorziet de wet in een extra wachttijd van één maand tussen het actuele, schriftelijke verzoek en de uitvoering van de euthanasie. Voor de oordeelsbekwame minderjarige kan euthanasie enkel en alleen voor fysiek lijden dat binnen afzienbare tijd tot de dood zal leiden. Er zijn ook extra zorgvuldigheidsvoorwaarden in de wet ingeschreven en de ouders of voogd moeten akkoord gaan met de euthanasie Belangrijk in de hele procedure is ook dat de arts die de euthanasie uitvoerde, deze euthanasie moet registreren en bezorgen aan de federale Controle- en Evaluatiecommissie. De arts, en elke andere zorgverlener, heeft bovendien het recht om een gewetensclausule in te roepen en kan zo weigeren een euthanasie uit te voeren, tenzij hij hierover de patiënt tijdig informeert. Een persoon die wilsonbekwaam werd (verworven wilsonbekwaamheid) kan vandaag de dag enkel en alleen euthanasie krijgen indien hij, in een nog wilsbekwame toestand, een voorafgaande wilsverklaring euthanasie opstelde zoals beschreven in artikel 4, $ 1, zesde lid, van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie. De euthanasieverklaring heeft echter een zeer beperkt toepassingsgebied: namelijk een staat van “niet meer bij bewustzijn” (artikel 4, $ 1, eerste lid, tweede streepje), met andere woorden de euthanasieverklaring beperkt zich tot een onomkeerbare coma of tot een Persisterende Vegetatieve Status (ook “niet-responsief waaksyndroom” genoemd (NRWS)). Intussen is de wet zeventien jaar oud. Om de twee aar stelde de Federale Controle- en Evaluatiecommissie bocss 0749/001 een verslag op. In dit verslag kunnen we lezen dat er slechts zeer beperkt gebruik gemaakt wordt van deze wilsverklaring euthanasie. Volgens het verslag van 2016 - 2017 blijkt het te gaan over 58 geregistreerde euthanasiegevallen op basis van een wilsverklaring euthanasie op een totaal van 4 337 euthanasie (2016 + 2017). Wat neer komt op 1,3 %. In de aanbevelingen van de FCEE commissie (verslag 2014 - 2015) vinden we het volgende terug: “Wat betreft de eventuele aanpassingen betreffende de hernieuwing van de voorafgaande wilsverklaring euthanasie betreuren de leden van de commissie dat er geen oplossing is geboden aan de complexiteit om een wilsverklaring op te stellen en dat ook de procedure voor het registreren en hernieuwen omslachtig is”. Bovendien lezen we in hetzelfde verslag: “In 67 gevallen werd euthanasie uitgevoerd op basis, van een wilsverklaring bij patiënten die niet meer bij bewustzijn waren. Dit aantal blijft aag door het beperkte toepassingsgebied van deze verklaring, die enkel gebruikt mag worden voor patiënten die onomkeerbaar buiten bewustzijn zijn.” In het verslag 2016- 2017 wordt er in Deel 3. Aanbevelingen van de Commissie inzake de toepassing van de wet, in punt C met betrekking tot eventuele wijzigingen aan de wet van 28 mel 2002 betreffende de euthanasie de aanbeveling herhaald. Een voorafgaande zorgplanning neemt jaar na jaar toe aan belang, zeker ook gezien de vergrijzing en de hogere gemiddelde leeftijd van onze bevolking. Zij die vrezen hun verstand te verliezen ten gevolge van dementie hebben een punt. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) kunnen we ons aan een toenemende levensverwachting in de geïndustrialiseerde wereld - vandaag meer dan 80 jaar - aan een echte tsunami aan dementie verwachten. Momenteel schat het WGO het aantal mensen met dementie op 45 miljoen. Tegen 2050 zou dit aantal verdrievoudigd zijn tot 135 miljoen. Gevorderde leeftijd is inderdaad de belangrijkste risicofactor. Meer dan 10 % van de 65 plussers heeft dementie. Vanaf de leeftijd van 80 jaar wordt het meer dan 20 % en boven de 90 treft het meer dan 40 % van de mensen. Er leven meer dan 200 000 Belgen (in Vlaanderen meer dan 130 000) met dementie. 70 % van hen - ruim 140 000 - lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Men kan terecht stellen dat dementie ruim twee derde uitmaakt van alle nietaangeboren hersenletsels. Heel wat Belgen stellen daarom een wilsverklaring euthanasie op en registreren ze ook. Meestal in de veronderstelling dat deze wilsverklaring van toepassing is, bij elke vorm van verworven wilsonbekwaamheid, ook bij dementie. Deze beperking in de wet zorgt er niet voor dat patiënten die dementerend zijn niet uithet leven stappen. Zij verkiezen te sterven op een ogenblik dat de ziekte nog niet zo ver gevorderd is, wanneer ze hun wens tot euthanasie nog kunnen uiten via een actueel verzoek. In 2018 kozen tien mensen met dementie voor vroegtijdige euthanasie. In 2017 waren dat er veertien en in 2018 tweeëntwintig op een totaal van 2 357 geregistreerde gevallen van euthanasie. De beperking in de wet verplicht deze patiënten er bijgevolg toe te vroeg uit het leven te stappen. Ze riskeren wellicht een voor zichzelf en de familie aanvaardbare mooie tijd te missen. Zoals de FCEE ook vermeldt in haar verslag 2014-2015: “In de periode 2012-2016 trad geen stijging op in het aantal gevallen - binnen de categorie van de patiënten met psychische stoornissen en gedragsstoornissen (psychiatrische aandoeningen). Meest opvallend is echter de stijging van het aantal gevallen van euthanasie bij patiënten lijdend aan dementie”. We merken dat deze tendens zich blijft doorzetten. In 2018 is er zelfs bijna een verdubbeling. De dood van Hugo Claus, te vroeg en na een euthanasie, zorgde voor veel onbegrip. Indien de euthanasiewet het toepassingsgebied van de verworven wilsonbekwaamheid niet beperkt had tot onomkeerbare coma, dan kon de wens van Hugo Claus ingewilligd worden nadat hij wilsonbekwaam geworden was. Indien het over een wilsonbekwaamheid gaat zoals dementie, dan weet men echt wel waarover men het heeft. Mensen beseffen zeer goed hoe erg een aftakeling door dementie kan zijn. Ze maakten het al eens mee in hun familiekring, in hun vriendenkring. Voor zichzelf willen zij dit niet, ze vinden dit voor zichzelf een onwaardig levenseinde. Wat niet inhoudt dat deze mening opgedrongen wordt aan andere patiënten. Net dat is de Sterkte van de euthanasiewet, je vraagt het recht voor jezelf op een zelfgekozen levenseinde (zelfbeschikkingsrecht), je legt het niet en nooit op aan een ander. Bovendien wil een euthanasiewet en de uitbreiding ervan voor verworven wilsonbekwaamheid niet zeggen dat de zorg niet optimaal moet blijven. Of om het met de woorden van Winston Churchillte zeggen: de graad van een beschaving kan men meten aan de manier waarop een maatschappij omgaat met haar zwakste mensen. Optimale zorg en respect voor zelfbeschikking kunnen perfect samengaan. Gezien euthanasie bij “verworven” wilsonbekwaamheid meestal zeer delicaat kan zijn en hevige emoties kan losmaken bij de nabestaanden willen we in dit wetsvoorstel ook voor hen aandacht hebben. ‘Tenzij de patiënt uitdrukkelijk anders besliste, dient de uitvoerende arts de naasten te informeren over de inhoud van de wilsverklaring euthanasie. Bovendien is het belangrijk om de naasten de informeren over mogelijke bijstand zodat ze over hun emoties spreken kunnen. De praktijk leert dat de patiënt eerder uitkijkt naar het moment dat hij of zij uit het ondraaglijke lijden, zoals, aangegeven in de wilsverklaring, verlost wordt en dat het vooral de naasten zijn, die het emotioneel moeilijk hebben met dat definitieve einde. Zeker indien het gaat over een patiënt met “verworven” wilsonbekwaamheid. Daarom is het belangrijk dat mensen met rouwdepressie doorverwezen worden naar externe deskundige diensten zoals bijvoorbeeld de HuizenvandeMens. In de praktijk, bij het geven van informatie over de mogelijkheden bij het levenseinde en de voorafgaande zorgplanning stuit men op veel onbegrip. Artsen, zorgverleners en vrijwilligers krijgen het niet uitgelegd dat euthanasie, op basis van een wilsverklaring euthanasie, niet kan voor verworven wilsonbekwaamheid zoals dementie. De verbazing is des te groter als diezelfde personen horen dat het wel kan in een vroeg stadium van de ziekte, soms zelfs veel te vroeg. Of dat ze “versterving” kunnen afdwingen indien ze nog wilsbekwaam zijn door voedsel en vocht te weigeren, via de “negatieve wilsverklaring” indien ze onomkeerbaar wilsonbekwaam werden. Enquêtes geven aan dat een meerderheid van onze samenleving achter een uitbreiding van de wet staat: voor “verworven onomkeerbare wilsonbekwaamheid”, voor een ruimer toepassingsgebied van de wilsverklaring euthanasie. Onlangs nog werd een petitie (initiatiefnemer LEIF naar aanleiding van de federale verkiezingen op 26 mei 2019) gericht aan de politici om het toepassingsgebied van de huidige wet te verruimen voor “verworven wilsonbekwaamheid” massaal gedeeld op sociale media en meer dan 65 000 keer ondertekend. Een uitbreiding van de huidige wet en een daaraan gekoppelde en aangepaste wilsverklaring euthanasie kan een oplossing bieden. Niemand is namelijk verplicht ‘om een euthanasieverklaring op te stellen, bovendien kan deze verklaring op elk moment ingetrokken of aangepast worden. De euthanasieverklaring kan immers gedetailleerde mogelijkheden aangeven die door de wilsbekwame verzoeker aangeduid kunnen worden. De mogelijkheid zal er trouwens altijd zijn om geen wilsverklaring euthanasie op te stellen of zich te beperken tot het huidige toepassingsgebied van de onomkeerbare coma. Gezien de complexiteit en het belang van een correcte woordkeuze om zijn wens eenduidig te omschrijven, is het aangewezen dat een wilsverklaring euthanasie opgesteld wordt samen met een arts (een huisarts of een behandelende arts) of iemand die gespecialiseerd is in het levenseinde (zoals de opgeleide vrijwilligers, bij de LEIF-punten, moreel consulenten, …) die dan de wilsbekwaamheid van de persoon vaststelt en kan zorgen voor een duidelijke en eenduidige verwoording zodat de wens zo correct mogelijk opgevolgd kan worden en het moment waarop de verzoeker de uitvoering van de euthanasie wenst, gekozen en gedetailleerd uitgeschreven kan worden. Een goede communicatie tussen de patiënt en de behandelende arts vanaf het stellen van een diagnose die wilsonbekwaamheid tot gevolg zal hebben en een gedetailleerde euthanasieverklaring kan ervoor zorgen dat er een evenwicht is tussen het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt en het respecteren van de gewetensclausule voor de arts. We mogen er ook niet aan voorbijgaan dat er nu al een - wettelijk afdwingbare - mogelijkheid bestaat om ervoor te zorgen dat een overlijden versneld wordt, ook in geval van verworven wilsonbekwaamheid. De wet op de patiëntenrechten bepaalt namelijk dat elk patiënt een behandeling kan weigeren, ook als die levensreddend is. Diezelfde wet bepaalt bovendien ook dat elk persoon in een voorafgaande “negatieve wilsverklaring” kan vastleggen welke behandelingen hij of zij niet meer wenst indien wilsonbekwaam geworden (verworven wilsonbekwaamheid). Zo kan de verzoeker aangeven dat hij reanimatie weigert indien wilsonbekwaam, of antibiotica, of kunstmatige voeding, … ook als die weigering inhoudt dat het leven verkort zal worden en de patiënt sneller zal overlijden ten gevolge van de niet behandelde aandoening. Een vertegenwoordiger, aangeduid door de patiënt, treedt dan op in naam van de patiënt, zodat de wilsverklaring gerespecteerd wordt. Een negatieve wilsverklaring kan wettelijk afgedwongen worden. Zo kan een arts en een medisch team voor het voldongen feit geplaatst worden dat een wilsonbekwaam patiënt een behandeling weigert, ook als ze levensreddend is. Ze kunnen wettelijk niet tussenkomen en de zelfgekozen “versterving” van de patiënt tegenhouden. In een samenleving, voorzien van medische spitstechnologie die mensen kunstmatig in leven kan houden, is het onderscheid willen maken tussen “passieve” en “actieve” handelingen voorbijgestreefd en onzinnig. Veel ethici zijn het erover eens dat het kunstmatig verschil tussen passief en actief best achterwege wordt gelaten. Deze wet houdt in dat een patiënt euthanasie kan krijgen in een toestand van wilsonbekwaamheid en dit in een fase die hij of zij zelf aangeeft in de wilsverklaring euthanasie. Bovendien moet dezelfde “strengere” procedure gevolgd worden die ook geldt bij een uitvoering van een euthanasie indien het overlijden “niet binnen afzienbare tijd” verwacht wordt. Er moeten twee adviezen van onafhankelijke artsen ingewonnen worden. Eén arts, moet gespecialiseerd zijn in de aandoening en moet nagaan of de toestand van de patiënt op het ogenblik van de uitvoering van de euthanasie overeenkomt met de door de patiënt omschreven “wil” in zijn wilsverklaring euthanasie. Deze wilsverklaring moet opgesteld zijn in het bijzijn van twee getuigen waarvan er één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Bovendien is het wenselijk de wilsverklaring euthanasie te laten tekenen en dateren door een arts zoals dat facultatief ook kan bij de negatieve wilsverklaring. Er kan een vertrouwenspersoon aangeduid worden die mee waakt over de correcte opvolging van de wilsverklaring euthanasie zoals opgesteld door de verzoeker. Tenzij de patiënt anders besliste moet de arts de wilsverklaring euthanasie bespreken met de naasten. Gezien een euthanasie emoties kan losmaken bij de naasten dient er informatie verstrekt te worden zodat er een vorm van nazorg mogelijk is. Katja GABRIËLS (Open Vld) Egbert LACHAERT (Open Vid) Goedele LIEKENS (Open Vid) Artikel 1 Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 74 van de Grondwet. Art. 2 Artikel 4 van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie wordt vervangen als volgt: “art4. $ 1. Elke handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige kan, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten, schriftelijk in een wilsverklaring zijn wil te kennen geven dat een arts euthanasie toepast indien deze arts er zich van verzekerd heeft dat: - hij lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening; - hij zich in de toestand van wilsonbekwaamheid bevindt die hij in zijn wilsverklaring heeft beschreven; - en deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is. Wanneer het om een wilsonbekwaamheid gaat zoals, bedoeld in dit artikel, moeten de wensen van de patiënt op een duidelijke en expliciete wijze in de wilsverklaring worden geformuleerd in samenwerking met een arts, naar zijn keuze. In de wilsverklaring kunnen één of meer meerderjarige vertrouwenspersonen in volgorde van voorkeur aangewezen worden, die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. De vertrouwenspersoon “vertegenwoordigt” de verzoeker van de wilsverklaring indien deze wilsonbekwaam werd. Elke vertrouwenspersoon vervangt zijn of haar in de wilsverklaring vermelde voorganger in geval van weigering, verhindering, onbekwaamheid of overlijden. De behandelende arts van de patiënt en de geraadpleegde arts kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. De wilsverklaring kan op elk moment worden opgesteld. Ze moet schriftelijk worden opgemaakt ten overstaan van twee getuigen waarvan er één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door de getuigen en, in voorkomend geval, door de vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. Een arts naar de keuze van de verzoeker kan de wilsverklaring euthanasie ondertekenen en dateren. Indien de persoon die een wilsverklaring wenst op te stellen fysiek blijvend niet in staat is om een wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen, kan hij een meerderjarig persoon, die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene, aanwijzen, die zijn verzoek schriftelijk opstelt, ten overstaan van ten minste één getuige die geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te ondertekenen en de reden waarom. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuige en, in voorkomend geval, door de vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen. Met de wilsverklaring kan alleen rekening worden gehouden indien zij minder dan vij jaar voor het moment waarop de betrokkene zijn wil niet meer kan uiten, is, opgesteld of bevestigd. De wilsverklaring kan op elk moment aangepast of ingetrokken worden. De Koning bepaalt hoe de wilsverklaring wordt opgesteld, geregistreerd en herbevestigd of ingetrokken en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen worden meegedeeld. $ 2. De arts die euthanasie toepast, ingevolge een wilsverklaring zoals bepaald in $ 1, pleegt geen misdrijf indien deze arts er zich van verzekerd heeft dat de patiënt: 1° lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening; 2° hij zich in de toestand van wilsonbekwaamheid 3° deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is; 4° hij de in deze wet voorgeschreven voorwaarden en procedures heeft nageleefd. Onverminderd bijkomende voorwaarden die de arts aan zijn ingrijpen wenst te verbinden, moet hij vooraf: 1° een andere arts raadplegen over de onomkeerbaarheid van de medische toestand van de patiënt en hem op de hoogte brengen van de redenen voor deze raadpleging. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt. Hi stelt een verslag op van zijn bevindingen. Indien in de wilsverklaring een vertrouwenspersoon wordt aangewezen, brengt de behandelende arts deze vertrouwenspersoon op de hoogte van de resultaten van deze raadpleging. Bovendien een tweede arts raadplegen, die specialist is in de aandoening, over de onomkeerbaarheid van de medische toestand van de patiënt en of de situatie overeenkomt met de wilsverklaring van de patiënt. De geraadpleegde arts wordt op de hoogte gebracht van de redenen voor de raadpleging. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt. Hi stelt een verslag op van zijn bevindingen. Indien in de wilsverklaring een vertrouwenspersoon wordt aangewezen, brengt de behandelende arts deze vertrouwenspersoon op de hoogte van de resultaten van deze raadpleging. De geraadpleegde artsen moeten onafhankelijk zijn ten opzichte van zowel de patiënt als de behandelende arts en bevoegd om over de aandoening in kwestie te oordelen; 2° indien er een verplegend team is dat in regelmatig contact staat met de patiënt, de inhoud van de wilsverklaring bespreken met het team of leden van dat team; 3° indien in de wilsverklaring een vertrouwenspersoon wordt aangewezen, het verzoek van de patiënt met hem bespreken; 4° tenzij de patiënt zicht hiertegen verzet heeft, dient de arts de naasten te informeren over de inhoud van de wilsverklaring; 5° de arts dient de naasten te informeren over externe deskundige diensten die een rol kunnen spelen bij het rouwproces. De wilsverklaring, alsook alle handelingen van de behandelende arts en hun resultaat, met inbegrip van de verslagen van de geraadpleegde artsen, worden regelmatig opgetekend in het medisch dossier van de patiënt”. imprmerecenrale-Cenraledrder